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Giornata mondiale malattie rare 2022
Il ruolo delle famiglie
Il 28 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare: una serie di patologie che vengono definite tali quando colpiscono non più di 5 individui ogni 10mila persone. Se ne conoscono tra le 6mila e le oltre 10mila e nel nostro Paese, secondo le stime, sono circa 2 milioni le persone colpite, il 70% delle quali in età pediatrica. Parliamo con Heather Feldman, la mamma di Ellis Giotto, un bambino affetto dalla Sindrome di Beckwith-Wiedemann, che ci racconta come convivere con la malattia.